ユリの花と クローバー

わたしは わたしに出来ることをしよう

靴のおはなし

 

両親が共働きだったため、私は早くから保育園に預けられていました。

 

健常者の子しかいない環境でしたが、周りの子はみんな優しくて、何も言わなくても私を遊びの輪の中に入れてくれました。

 

ミニーちゃんのくつ

 

今の私は外を歩く際、「装具」という特殊な靴を履いています。

装具を履くと、フラフラしている身体が多少、安定するんですよ。

 

装具は技師装具士さんの所で足型をとって作ってもらうのですが、保育園に入ったばかりの頃はまだ療育センターに通っておらず、普通の靴屋さんで買った、ミニーちゃんのスリッポンを履いていました。

 

ディズニーのキャラクターが描かれた、ちょっとオシャレな箱に入っていたのを覚えています。

靴の表面(足の甲の部分)にミニーちゃんの顔が描いてあるものでした。

私は大喜びで、すぐに靴を履いて部屋の端から端まで歩いてみることに。

すると、数歩あるいただけで、足が靴から抜けそうになってしまったのです。

 

サイズは間違っていないのに、どうして・・・?

 

その原因は私の足首にありました。

 

硬い足首

 

私の足首は生まれつき硬く、自分で自由に動かすことができません。

なので足を踏み出す時も、健常者が、かかとからつま先に向かって徐々に足を地面に着けていくのに対して、私は持ち上げた足を、そのまま一気に下ろします。

 

一言でいうと、〝怪獣がドスドス歩いている感じ〟です。

 

その他にも、足首が硬いとできない事を書き出してみました。

 

 

  1. スリッパやスリッポンなど、留め具の付いていない靴が履けない。
  2. 車のアクセル&ブレーキが踏めない。
  3. 音楽を聴きながら足でリズムをとることができないので、ノリノリな気分を表現できない。



こんなもんかな。意外に少ないね(笑)

 

今は装具以外の靴は履かないことにしているし、車を運転するつもりはないので問題ないですけどね。

 

それでも履いて行くっ!!

そんな状態だったので、母は私にこう言いました。

 

「この靴は危ないから、マジックテープのある靴にしようか」

 

しかし私は「いやだ!」の一点張り。

なぜなら保育園の私の周りの友達は、みんな可愛いスリッポンを履いていて、マジックテープの付いた靴を履いている子は一人もいなかったから。

 

この頃の私はとても負けす嫌いで、〝みんなといっしょ〟という事に、とてもこだわっていたんです。

で、結局どうしたのかというと、「靴を履いた後、ズボンのウエストに使うゴムに足をくぐらせて留める」という方法で強引に履いていました。

 

そうすれば靴が脱げそうになることはなかったのですが、歩いているうちにゴムが外れてしまったり、切れてしまうのではないかと、両親は心配していました。

 

私も、ミニーちゃんの靴を履いて一人で歩いた記憶はほとんどなく、誰かに手を引いてもらわないと安心して歩けませんでした。怖くて。

 

やっぱり無理は禁物ですね。

 

 

 

おまけ 夏のおもいで(ホラー風)

 

私が4歳くらいの頃だったと思います。

 

家族で近所の夏祭りに行きました。

 

私の服装は甚平にサンダル。

 

浴衣だと歩幅が狭くなり確実に転ぶので着れませんでした。

 

サンダルは赤で「うちのタマ知りませんか」のタマの絵が描いてあるものでした。

(よく覚えてるな自分)

 

金魚すくいや水風船をしながら屋台の間を進んでいきます。

 

ふと、足に痛みが・・・

 

(なんだろう・・・?)

 

そう思って自分の足を見てみると・・・

 

 

 Σ(゚д゚;)

 

 

 

つま先が血まみれになってる・・・

 

そう。

 

私には、足をしっかりと持ち上げるだけの筋力がなく、歩くたびにつま先を地面に擦りつけていたのです。

 

これは装具を履いても改善されず、長く履いていると、つま先部分に穴が開きます。

 

この一件以来、私はサンダルなどのつま先の出る靴は一切履かないと心に決め、今日に至るまで一度も履いていません。

 

暑いのを我慢するのと、指が擦り切れるの、どっちがいいですか・・・?

 

 

私の身体について

 

さて、脳性まひの症状についてお話しししたいと思います。

ですが前回の記事の最後に書いたとおり、この記事に書かれている症状は、あくまでも私個人のものです。

すべての脳性まひの方々に当てはまるものではないということを忘れないでください。

 

日常生活には、ほとんど支障なし

 

私は生まれてから今日まで障害者として生きていますが、実は日常生活を送るうえで困ることは、ほとんどありません。

自分の身のまわりの事は自分で出来るし、食事やトイレも問題なし。

自力歩行が可能で、杖や車椅子も使いません。

 

階段は手すりがないと使うことが出来ませんが、街はほとんどバリアフリーだし、階段がダメな場合はエレベーターを使います。

 

通勤には地下鉄を使っていますが、これも特に問題ありません。

電車をスムーズに降りるために、あえて座らず、ドアの近くの握り棒につかまって立っているようにしているくらいです。

 

「なんだ、それじゃあ健常者と変わらないじゃん」

 

ここまで読んで下さった方々の中には、そう思った方もいらっしゃるかも知れませんね。

 

確かに、私の障害は一般的に見れば軽い方なのかも知れません。

でも、私と健常者の方々とは、明らかに違う所があります。

 

自力で立ち止まれず、フラフラしている

 

私が自分の身体でいちばん困るのは、自力で立ち止まれないという事です。

原因は、私の脚に自分を支えるだけの力がないから。

止まるには何かにつかまるか、転ぶしかありません。

 

そして、歩いている時の私の姿ですが、これも健常者の方々とは大きく異なり、身体を左右に大きく揺らしながら歩いています。

 

これは前述のとおり脚に力がないため、身体を左右に揺らすことによって生じる反動を使って足を持ち上げているのが理由です。

 

・・・ふぅ。

 

自分の身体のことを文書で説明するのって大変ですね。

 

あ、そうそう!

 

私、自分で歩けるのは良いんですが、歩くときのスピードを調節したり、ゆっくりと歩くということが出来ないんですよ。

常に早歩きなんです。

 

それはたぶん、自分を支えきれず、フラフラと不安定な身体を、足を次から次へと休みなく出すことで、倒れる(転ぶ)ことを防いでいるからだと思います。

 

そのせいで、夏場はいつも恥ずかしいくらい汗をかきます。

通勤するだけで服がビショビショ・・・

 

最後に

 

ここまで私の脳性まひの症状について書いてきましたが・・・

どうですか?何となく想像できますか?

まぁ、歩いている時は明らかに普通の人たちとは違う見た目になるという事は分かって頂けたかと思います。

 

本当はまだ、

「走れない・泳げない・ジャンプできない」

という日常生活を送るうえでは出来なくても特に問題ないことや、

 

「リハビリする必要はないけど手先が不器用」

「反射が鈍かったり、上手くできない時がある」

という症状も持っています。

 

が、それは後々別の記事で。

 

こうやって自分の身体について書いていると、よく今まで大きなケガもなく過ごすことができたなと思います。

 

目に見えないものの存在を感じずにはいられません。

 

 

 

28年前、私は生まれた。脳性まひの身体を持って

 

今から28年前、私はこの世に生を受けました。

予定日より2ヵ月早く生まれ、未熟児でした。

 

私に障害があると分かったのは、私が3歳ぐらいの頃のこと。

手押し車で遊んでいた私のかかとが浮いていることに気付いた両親が、病院へ連れて行ったことがきっかけだったと聞いています。

 

診断は、脳性まひ

 

ネットで脳性まひについて調べてみると

 

受精から生後4週間までの間に、何らかの原因で受けた脳の損傷によって引き起こされる運動機能の障害をさす症候群である。

(引用:脳性麻痺 - Wikipedia

 

 と出てきます。

でも、これだけでは、脳性まひがどういった障害なのか分かりませんよね。

 

なので次の記事では脳性まひの症状についてお話ししたいと思います。

ですが、一言で脳性まひと言っても症状は人それぞれ。

その全てを説明することは私にはできません。

なので、記事の中ではあくまでも、私個人の脳性まひの症状を書いていきたいと思います。

 

脳性麻痺の症状(私の場合)はこちら

 

 

簡単な自己紹介

 

私について

 

1989年(平成元年)生まれ

 

一人っ子の箱入りムスメ

 

身体は女性 心も女性 恋愛対象も女性

 

生まれつき脳性まひという障害を持っている

 

一日の大半をOLとして過ごしている

 

障害者を知らない障害者

生まれた時から障害とともに生きてきた私ですが、保育園から小・中・高と一般の学校へ通い一般のクラスで勉強していたので、自分以外の障害を持っている人たちと知り合う機会がなく、他の障害者の方々のことはあまり知りません。

 

26歳までは異性愛者

 

私は物心ついた頃から女の子が好きで・・・

という訳ではなく、26歳までは異性愛者として生きてきました。

女性と付き合いたいと思ったのは、牧村朝子さんの「百合のリアル」という本を読んだことがきっかけです。

一冊の本で自分の中の価値観が180度変わるなんて・・・

 

 

最後に

 

このブログでは、主に私の生い立ちや自分の体験を通して、私がみなさんに伝えたいことを書いていこうと思います。

 

わたしは わたしに出来ることをしよう。

 

再出発のお知らせ

 

こんにちは。

 

最後の更新から、ずいぶんと時間が経ってしまいましたね。

突然ですが、このブログに今ある記事をすべて消し、また一から始めたいと思います。

 

去年の11月からこのブログを始め、手探りで記事を更新してきましたが、そうして出来上がったブログの形が、私の理想とは程遠かったので、この辺りで仕切り直しをしようと思ったのです。

 

これまで私が書いた記事を読んで下さった方々。

ありがとうございました。

 

私の生い立ちなど、過去に書いた記事も内容を見直し手を加えて改めてアップします。

 

その時は、また読んでね♡